La iniciativa es un proyecto de ordenanza que entregó para su análisis por parte de la Asamblea, el diputado y presidente del partido Centro democrático  en Risaralda, Durguez Espinoza. 

Incluso, el médico Javier Darío Marulanda, en su intervención propuso extender la iniciativa para que beneficie a municipios como Pereira, Dosquebradas y Santa Rosa. De paso incluir otras entidades como las Secretarías de Educación,  desarrollo Social.

¿QUÉ ES?

De acuerdo con Durguez Espinoza,  el propósito es la conformación de un comité técnico , para el diseño  e implementación  de una estrategia  sobre la promoción  de la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia  de las personas afectadas directa  o indirectamente por las enfermedades huérfanas.

“Estas sin aquellas crónicamente debilitantes,   graves que amenazan la vida y con una prevalencia menor  de 1 por cada 5 mil personas”.

Comprende, señala la iniciativa: las enfermedades raras  la ultra huérfanas y olvidadas.

El concepto puesto en consideración es la de una Red Técnica de trabajo , que describe las relaciones y vínculos  que caracterizan  el conjunto de instituciones interdependientes, que se comprometen a buscar un propósito común , donde las organizaciones integrantes encuentran la posibilidad de fortalecer sus procesos.

Dicho comité técnico, por su estructura, no requiere presupuesto  o gastos de funcionamiento.

Una tarea primordial es : unir a todos los actores en pro de mejorar las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades huérfanas, sus familias y cuidadores.